All’ASST Gaetano Pini-CTO una tavola rotonda aperta ai cittadini con tanti nomi importanti del mondo della ricerca e dell’Università
Tra gli ospiti che hanno partecipato all’evento l’Assessore al Welfare e Salute Comune di Milano Lamberto Bertolè, il professor Silvio Garattini, farmacologo di fama mondiale, la senatrice e atleta paralimpica Giusy Versace, per discutere di “Malattie Rare e Stili Di Vita” insieme a professionisti sanitari e rappresentanti delle associazioni
(mi-lorenteggio.com) Milano, Giovedì 29 febbraio 2024 – <<Oggi una delle grandi carenze di salute è quella delle cure per le persone che soffrono di malattie rare. In Italia sono circa due milioni i pazienti affetti da “malattie rare” (per lo più provocate da cause genetiche), nei confronti delle quali l’industria farmaceutica privata esita a investire in ricerca, non essendo interessata a sostenere spese elevate per ottenere profitti limitati. In Italia abbiamo recepito circa 125 farmaci orfani, con una spesa di circa il 8 per cento della spesa per farmaci del Servizio Sanitario Nazionale, cioè circa 1,9 miliardi di euro all’anno. Considerando il numero di malattie rare, quasi 8000 in Italia, la situazione è largamente insoddisfacente perché vi sono milioni di ammalati a cui è negato il diritto alla salute.>> Lo ha dichiarato il prof. Silvio Garattini, presidente e fondatore dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, che da oltre 30 anni studia e fa ricerca sulle malattie rare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata oggi dall’ASST Gaetano Pini-CTO nell’Aula Magna del presidio G. Pini, dal tema “Malattie rare e stili di vita”.
Un incontro aperto ai cittadini per condividere alcune riflessioni su alimentazione e stili di vita delle persone con malattia rara, con un’attenzione particolare alle malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche, a cui hanno partecipato autorevoli rappresentanze del mondo della ricerca, dell’Università e delle associazioni insieme a professionisti sanitari, e ospiti istituzionali, tra cui l’Assessore al Welfare e Salute Comune di Milano, Dott. Lamberto Bertolè, che è intervenuto in apertura dell’evento: <<Ringrazio per l’invito l’ASST Gaetano Pini-CTO perché la salute si costruisce anche attraverso iniziative di sensibilizzazione e prevenzione come questa. Il rischio è che le risorse vadano su obbiettivi più grandi delle malattie rare, che per definizione sono poco rappresentate e spesso sono trascurate dall’urgenza sanitaria. Il nostro obbiettivo è, in particolare in una città grande come Milano, trovare modalità per dare a tutti risposte per percorsi di cura appropriati e tempestivi.>>
Ad aprire i lavori, dopo la proiezione del video di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, è stata la Dott.ssa Rossana Giove, Direttore Socio Sanitario ASST Pini – CTO, promotrice della Giornata: <<Abbiamo voluto organizzare questa Giornata, con il patrocinio di Uniamo, per sviluppare un dialogo tra esperti, ma anche per far conoscere all’opinione pubblica le necessità di chi è colpito da questo tipo di patologie e migliorare l’offerta assistenziale, la ricerca e le connessioni di rete di tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura. Voglio ringraziare tutti coloro che hanno aderito con entusiasmo e che hanno reso possibile questo evento grazie alla loro partecipazione e al loro prezioso contributo.>>
A seguire il prof. Garattini nella sua attesa lectio magistralis ha voluto rimarcare la necessità di sostenere la ricerca sulle malattie rare, anche a livello europeo, con l’idea di creare una grande azienda pubblica europea per sviluppo dei “farmaci orfani” per le malattie rare: << La nostra proposta è di realizzare un centro pubblico senza scopo di lucro a livello europeo che si occupi dello studio di queste malattie con il compito fondamentale di competere nella realizzazione di nuovi farmaci con l’industria farmaceutica. Le malattie rare sono condizioni estreme che, se approfondite, possono aiutare la ricerca anche di malattie più comuni.>>
Ospite all’evento anche la senatrice Giusy Versace, atleta paralimpica, che ha portato un video di saluto di Sammy Basso, attivista italiano affetto da progeria: <<La ricerca è fondamentale, perché per diagnosticare malattia bisogna conoscerla. È importante essere oggi qui perché ognuno di noi ha il dovere di tenere il riflettore acceso e sensibilizzare le nuove generazioni, anche nelle scuole mi riprometto di fare formazione.>>
Ale 16 il Prof. Gianni Pezzoli, Presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson e dell’Associazione italiana Parkinsoniani, in veste di moderatore, ha dato avvio alla Tavola Rotonda dal tema «Malattie Rare e Stili Di Vita». La prof. Simona Bertoli, Direttore Scuola Specializzazione Scienze della Nutrizione, Università Degli Studi Di Milano, è intervenuta per spiegare perché è importante la nutrizione nelle malattie rare, e come valutare lo stato di nutrizione la composizione corporea e i fabbisogni energetici e di macro/micronutrienti in soggetti affetti da malattie rare. Poi la dott.ssa Tommasina Iorno, Past President UNIAMO, ha parlato di attenzione ai processi di cura e dell’importanza della ricerca multidisciplinare:<<Tanto più si creano condizioni migliori per i fragili tanto più si creano per tutti i cittadini. Bisogna raccogliere le istanze che provengono a questo mondo e offrire opportunità a tutti. E’ questa la sfida.>>
Tanti i professionisti che si sono confrontati nel corso della Giornata, sul tema delle possibili soluzioni per migliorare l’offerta assistenziale, la ricerca e le connessioni di tutti i soggetti coinvolti nel processo di cura delle malattie rare reumatologiche, ortopediche e neurologiche.
La dott.ssa Bedeschi, medico genetista nell’unità operativa di Genetica Medica del Policlinico di Milano, ha spiegato l’importanza della diagnosi nelle malattie rare, mentre la prof. Francesca Anna Ingegnoli, reumatologa presso il Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche dell’ASST Gaetano Pini-CTO e Referente del Presidio Pini per la rete regionale delle malattie rare ha approfondito il tema dello stile di vita in riferimento alle altre patologie reumatologiche rare immuno mediate.
Nell’approfondimento dedicato alle malattie rare neurologiche, la Dott.ssa Nicoletta Del Papa, Reumatologa dell’ASST Pini-CTO e Responsabile della Scleroderma Clinic, si è soffermata sulla sclerosi sistemica, mentre la Dott.ssa Paola Soliveri, neurologa del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO, ha spiegato quando (e se) occorre fare il test genetico.
A seguire, la Dott.ssa Giulia Lazzeri, neurologa del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO, esperta di parkinsonismi atipici da diversi anni, ha approfondito il tema dello stile di vita delle persone affette da parkinsonismi.
Infine, il dott. Paolo Trezza, dell’Ortopedia Pediatrica ASST Gaetano Pini-CTO, è intervenuto riportando il contributo dell’innovazione e della chirurgia ortopedica in riferimento ad alcune malattie rare pediatriche, in particolare malattia esostosante multipla e acondroplasia.
In chiusura, i ringraziamenti del dott. Giovanni Muttillo, Direttore delle Professioni Sanitarie ASST Gaetano Pini CTO: <<Ringrazio la Direzione Strategica e i relatori per aver richiamato l’attenzione in questa diciassettesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare sulle necessità e i bisogni di chi convive ogni giorno con una malattia rara e l’importanza di un approccio multidisciplinare nella cura e nella ricerca. A questo proposito siamo contenti di aver recentemente condiviso con il Prof. Isaias la proposta del progetto di ricerca “Il self-care nei caregiver e pazienti con malattia di Parkinson” all’interno del Centro Parkinson dell’ASST Gaetano Pini-CTO.>>
Redazione