Quali sono i diritti di una persona con Parkinson?
Come si può affrontare la diagnosi e comunicarla alla propria famiglia?
L’attività fisica e una corretta alimentazione servono per contrastare l’avanzare della malattia?
Quali sono le conseguenze psicologiche della pandemia sulle persone con Parkinson?
Queste e molte altre sono le domande a cui rispondono i 18 appuntamenti online gratuiti tenuti da un gruppo multidisciplinare composto dai massimi esperti in campi della neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto, e pensati per familiari e caregiver delle persone con Parkinson. Il corso offre gli strumenti e le competenze necessarie a stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio della malattia, migliorando il benessere e la qualità di vita dell’intero nucleo familiare.
È questo l’obiettivo dei 18 webinar del corso Non siete soli, promosso da Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute ogni giovedì (h.17) a partire dall’11 febbraio fino al 10 giugno.
La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa grave, spesso invalidante, caratterizzata da un disturbo progressivo e cronico; si calcola che in Italia colpisca circa 250mila persone, un dato sottostimato poiché non considera le molte persone che, a causa dello stigma sociale, non dichiarano la propria malattia. L’emergenza sanitaria ha colpito in modo particolare le persone con Parkinson, per le quali isolamento forzato e perdita dei tradizionali punti di riferimento, come terapie e visite mediche, hanno portato in molti casi all’aggravarsi della malattia e all’aumento di disturbi “non motori” come insonnia, ansia, depressione, fino a compromettere l’efficacia delle cure.
Molti studi hanno dimostrato che il coinvolgimento attivo del caregiver al percorso di cura rappresenta un importante fattore in grado di rallentare la progressione della malattia e ridurre la sofferenza delle persone con Parkinson. Il corso Non siete soli ha proprio l’obiettivo di fornire ai familiari caregiver le competenze necessarie per la gestione quotidiana a domicilio del malato, per diventare importanti figure di raccordo tra tutti gli specialisti che si occupano della cura della persona con Parkinson: medici, operatori socio-assistenziali e volontari del mondo dell’associazionismo.
Da questo approccio nascono i webinar che forniscono informazioni pratiche secondo un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia; il programma è articolato in tre cicli di incontri settimanali.
Si parte con il ciclo, che va dall’11 febbraio all’11 marzo, “Malattia di Parkinson ed emergenza sanitaria da Covid-19: linee operative”: dai disturbi cognitivi a quelli affettivi si analizzano le conseguenze neurologiche e psicologiche che la pandemia ha avuto sulle persone con Parkinson, dando consigli su come gestirle e affrontarle al meglio.
Dal 18 marzo all’8 aprile seguono gli incontri nell’ambito “La riabilitazione nella malattia di Parkinson”: vengono date informazioni pratiche sulla riabilitazione, sui benefici che l’attività fisica porta alle persone con Parkinson, con esempi concreti di esercizi utili fino all’uso della tecnologia.
Dal 15 aprile al 27 maggio è il turno del ciclo “Aspetti sociali nella malattia di Parkinson”: vengono affrontati temi quali la percezione della malattia da parte della società, i diritti delle persone con Parkinson, l’importanza della terapia occupazionale per la loro qualità di vita e l’eventuale reinserimento lavorativo, la corretta alimentazione e le cure palliative.
In chiusura, il 3 e 10 giugno, 2 appuntamenti realizzati in collaborazione con la Fondazione Zoè, che si occupa di promuovere la corretta comunicazione nell’ambito medico-sanitario, per suggerire come affrontare la diagnosi e come migliorare la comunicazione all’interno del nucleo familiare, con particolare attenzione al rapporto con figli minori.
“Nell’anno terribile della pandemia abbiamo visto che la possibilità di proseguire le attività di stimolazione motoria e cognitiva grazie alla Tele Assistenza ha permesso alle persone con Parkinson di ridurre il rischio di isolamento legato al lockdown. #nonsietesoli raccoglie questa necessità promuovendo numerose attività per aiutare le persone con Parkinson e i loro caregiver a migliorare la capacità di occuparsi della propria salute. – commenta Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia – Siamo molto contenti della collaborazione con Fresco Parkinson Institute che si occupa di formazione multidisciplinare dedicata ai familiari e si è dotata di una piattaforma appositamente progettata per favorire il ruolo proattivo e protagonista dei partecipanti”.
“La nostra missione è sicuramente complementare a quella della Confederazione Parkinson Italia dato che il nostro impegno a contribuire con tutte le nostre risorse alla lotta contro il Parkinson è focalizzato sull’obiettivo principale di migliorare la qualità di vita dei pazienti in tutte le forme possibili. – sottolinea l’avvocato Paolo Fresco di Fresco Parkinson Institute – In particolare, pensiamo che l’educazione dei familiari e dei caregivers come infermieri, badanti e logopedisti nonché i corsi specialistici per dottori nei vari profili professionali per affrontare le complesse esigenze della persona con Parkinson, siano complementari alle attività che Parkinson Italia, e le organizzazioni ad essa confederate, portano avanti. Siamo felici di poter intraprendere questa collaborazione come un importante passo verso il nostro sforzo comune”.
Per il programma completo: www.parkinson-italia.it – www.frescofoundation.eu
Per partecipare: compilare il form sul sito https://www.frescoparkinsoninstitute.com/academy/corsi-e-convegni/
Per info: segreteria@parkinson-italia.it – info@frescoparkinsoninstitute.it
Facebook: parkinsonitaliaonlus.it
Instagram: @parkinsonitalia
#nonsietesoli
Il corso è realizzato anche grazie al contributo di Fondazione Roche.